Wat is ME/CVS
ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Het is dus een aandoening, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn.
ME/CVS bestaat uit immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, orthostatische intolerantie, orthostatische hypotensie, slaapafwijkingen en een verstoring van het autonome zenuwstelsel. Een deel van de mensen met ME/CVS heeft (chronische) pijn.
De oorzaak van ME/CVS is nog onbekend, vaak ontstaat de ziekte na een virusinfectie b.v. griep of de ziekte van Pfeifer.
ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis en verwijst enerzijds naar ‘pijnlijke spieren’ (Myalgische) en anderzijds naar ‘ontsteking van de hersenen’ (Encephalomyelitis). Dit wil echter niet zeggen dat de hersenen ook daadwerkelijk ontstoken zijn, de naam is slechts een label van een specifieke combinatie van symptomen. CVS staat voor Chronisch vermoeidheidssyndroom.
De ziekte uit zich in de eerste plaats in een allesoverheersende mentale en lichamelijke uitputting. Lichamelijke en mentale inspanning kan de toestand van de ME-patiënt aanzienlijk verslechteren. Na een inspanning kan het zijn dat de spieren drie tot vijf dagen nodig hebben om te herstellen. Voor doodgewone prestaties moeten ME-patiënten op voorhand energie opsparen. De ernst van de symptomen kunnen schommelen van dag tot dag, zelfs van uur tot uur. De ziekte leidt tot duidelijk merkbare functionele beperkingen, samen met een pathologisch niveau van vermoeidheid (totale uitputting).
Veel mensen met ME/CVS ervaren post-exertionele malaise (PEM): na een substantiële lichamelijke, cognitieve of emotionele inspanning volgt een merkbare verslechtering in het welbevinden en het algemene functioneren. Dit wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd.
Vaak heeft ME/CVS tot gevolg dat het leven van patiënten op dramatische wijze beperkt wordt. In de ernstigste vorm kan ME/CVS het leven van de getroffene volledig verwoesten.
Er is nog steeds discussie over de namen “ME” en “CVS”. Volgens sommigen zijn ME en CVS synoniemen, volgens anderen zijn het verschillende aandoeningen. Hoewel de twee ziektedefinities verschillen, nemen de meeste wetenschappers aan dat ze betrekking hebben op dezelfde aandoening.
Symptomen
Uitputting voor minstens zes maanden. Elke inspanning hoe gering ook, mondt uit in een pijnlijke krachteloosheid van de spieren in armen, benen, rug en nek. De herstelperiode na inspanning duurt dagenlang. Plotselinge spierkrampen of -pijnen en gewrichtspijnen zijn zeker niet ongewoon. Ook geestelijke inspanning leidt tot uitputting en is in bepaalde periodes zelfs heel problematisch. Volgende symptomen kunnen eveneens voorkomen:
Storingen in het autonome zenuwstelsel
- overgevoeligheid voor koude of weersveranderingen
- sterk wisselende lichaamstemperatuur, transpireren
- aanvallen van misselijkheid en hypoglycaemie (laag bloedsuikergehalte)
- darmstoornissen, zowel constipatie als diarree
- vaak moeten plassen
Storingen in het centrale zenuwstelsel
- emotionele labiliteit, prikkelbaarheid, depressie, ook bij mensen die voorheen heel stabiel waren
- slecht geheugen en onvermogen tot concentreren
- onhandigheid (b.v. alles laten vallen, struikelen)
- moeite met schrijven en praten
- slaapstoornissen, omkering dag- en nachtritme, nachtmerries
Slechte functie van het immuunsysteem
- veelvuldige infecties b.v. vaginaal, keel- en luchtwegen, ogen, sinusholte…
- overgevoeligheid voor licht, geluid en geuren
- allergieën, intoleranties vooral voor bepaalde voedingsstoffen
Heb jij de diagnose CVS/ME of kan jij je volledig terug vinden in bovenstaande tekst? Neem dan gerust contact met ons op!
Graag kijken wij met jou, naar jouw persoonlijke situatie en waar je staat in je ziekte proces.
Het belangrijkste hierbij is het stuk acceptatie, acceptatie om verder te kunnen op een andere manier.
Welke doelen heb je voor ogen en hoe kunnen we zorgen dat je daar kan komen?
Therapie
Wij bieden een behandeltraject aan in de vorm van:
- coaching en begeleiding: Hierbij bieden we 1-op-1 therapie aan. Hebt persoonlijke gesprekken met jouw begeleider. Het doel hiervan is het krijgen van inzicht in de situatie, ziekte en je lichaam. Waar sta je in het proces? Hoe ver ben je met de acceptatie?
Daarnaast beginnen we met de “waarom” vraag, bijv. waarom heb je hulp gezocht?
We kijken samen naar te maken doelen, en zijn ze realistisch? - Hulp bij bewegen: Bij CVS/ME is het moeilijk om te blijven bewegen, dit door de vermoeidheid, maar soms ook door de pijn.
Lekker fitnessen of een andere vorm van sport is vaak niet meer mogelijk en maak meer kapot dan dat het je goed doet. Wij willen je begeleiden naar verantwoord bewegen.
We starten heel minimaal en bouwen dit langzaam uit. - Vitamines en mineralen: Goede, gezonde en gevarieerde voeding is enorm belangrijk! Om je lichaam te helpen en te versterken kan je dit ondersteunen met vitamines en mineralen.
Wij adviseren je graag in gezonde voedingsgewoontes en aanvullende vitamines en mineralen.